Czego może nauczyć nas dziecko, które inaczej widzi świat?

Co to właściwie znaczy „normalnie”? Czy, jeśli większość ludzi postrzega świat w określony sposób,
to oznacza, że jest to jedyny właściwy sposób? Inessa Kim, trenerka kulinarna i autorka książki „Ferment
i Umami. Smak po rozpadzie”, od lat zadaje sobie te pytania jako mama Olgi, dziś 24-letniej córki
w spektrum autyzmu. Diagnoza dziecka początkowo była dla niej szokiem. Z czasem stała się jednak początkiem zupełnie innego patrzenia na świat.

– Olga nauczyła mnie, żeby nie oceniać człowieka tylko dlatego, że wydaje się inny. Żeby podejść do niego z ciekawością i pomyśleć: „Aha, ty taki jesteś. O, a tak też można” – mówi Inessa Kim.  Kiedy Olga miała trzy lata, Inessa została wezwana do przedszkola. Usłyszała, że jej córka jest opóźniona w rozwoju umysłowym. Początkowo była przekonana, że przyczyną jej trudności jest dwujęzyczność. Olga od początku wychowywała się bowiem w dwóch językach – polskim (po tacie) i rosyjskim (po mamie, która jest Koreanką urodzona w Kazachstanie). Dopiero później rozpoczął się proces diagnozy, który zakończył się rozpoznaniem spektrum autyzmu.

Trzeba to zaakceptować

Dla Inessy był to ogromny szok. Nie chciała uwierzyć w diagnozę i szukała potwierdzenia w kilku źródłach. Kiedy wreszcie emocje ją przerosły, rozpłakała się. Wtedy usłyszała od psycholożki zdanie, które zapamiętała na całe życie. Zamiast zapewnienia, że „wszystko będzie dobrze”, dostała zgodę
na przeżywanie własnych emocji. A potem usłyszała coś jeszcze ważniejszego: że to przede wszystkim dorosłym wydaje się, że taka diagnoza oznacza koniec świata. Dziecko nie ma przecież świadomości,
że jest „inne”. Może po prostu być sobą i być szczęśliwe. – Wtedy właśnie zaczęłam patrzeć na swoje własne dziecko z zupełnie innej perspektywy. Zrozumiałam, że ona po prostu odbiera świat inaczej
i trzeba to zaakceptować – wspomina Inessa. Wykształciła też własne podejście do tego, co oznacza wychowanie dziecka w spektrum. – My Olgi nie naprawimy. Autyzm to nie jest choroba, którą można wyleczyć. Zadaniem rodziców jest to, żeby, nie zmieniając tego dziecka, nauczyć je funkcjonować
w świecie, który go nie rozumie.

 Diagnoza sprawiła, że Inessa zaczęła zadawać sobie pytania, których wcześniej nie stawiała. Skoro większość ludzi funkcjonuje w określony sposób, to czy automatycznie oznacza, że właśnie ten sposób jest właściwy? – To dzięki Oldze zaczęłam się zastanawiać: co to znaczy normalność? To, że większość ludzi na tej planecie funkcjonuje w ten sposób i postrzega świat właśnie tak, czy to oznacza, że to jest jedyny słuszny sposób? – mówi. Jej zdaniem ta zmiana perspektywy wpłynęła również na ich codzienną komunikację. Zamiast koncentrować się wyłącznie na tym, jak Olga powinna funkcjonować, Inessa zaczęła próbować patrzeć na świat również jej oczami.

Dziś Olga porozumiewa się po polsku i rosyjsku, rozumie angielski, a hiszpański zaczęła przyswajać tak szybko, że w niektórych sytuacjach to ona pomaga mamie. – Jak ja czegoś nie wiem, mówię: „Olga, przypomnij mi proszę, jak jest śniadanie po hiszpańsku”. I ona mi przypomina. Pytam, co coś oznacza
po hiszpańsku, a ona tłumaczy mi to na polski – opowiada Inessa.

Nie zamknęłam Olgi w klatce

Jednym z największych wyzwań dla rodzica dziecka w spektrum może być lęk o jego przyszłość. Inessa nie ukrywa, że sama wciąż się boi. Olga jest bardzo ufna i może nie zawsze rozpoznać złe intencje innych ludzi. – Ja do tej pory się boję, że ktoś po prostu ją skrzywdzi. Ten lęk cały czas mi towarzyszy – przyznaje.

Jednocześnie Inessa nie chce, aby strach decydował o życiu jej córki. Dlatego dziś pracuje również nad stopniowym zmniejszaniem zakresu opieki i zwiększaniem samodzielności Olgi. – Trzeba po prostu nauczyć się z tym lękiem żyć, ale nie pozwalać temu lękowi przejmować sterów. Zdrowy lęk jest nam nawet potrzebny. Natomiast nie można całkowicie oddać całego swojego życia jego władzy. To właśnie dlatego mówi z dumą: nie zamknęła Olgi w klatce.

Olga pracuje razem z mamą i uczestniczy w jej życiu. Inessa nie chce, aby diagnoza stała się granicą, poza którą jej córka nie może wyjść.

Negatywne reakcje wynikają z niewiedzy

Inessa spotykała się również z reakcjami ludzi, którzy nie rozumieli zachowania jej córki. Jedno z takich doświadczeń wydarzyło się w prowadzonym przez nią bistro. Olga była wtedy jeszcze dzieckiem
lub nastolatką. W lokalu grała muzyka, a dziewczynka zaczęła tańczyć. Jej ruchy wydały się jednej
z klientek na tyle nietypowe, że postanowiła opisać je w internetowej opinii – jako dodatek
do komentarza o jakości posiłku. Dla Inessy nie było problemem to, że klientce nie smakowało jedzenie. Zabolało ją natomiast ocenianie jej córki. – Napisałam jej, że widocznie musi być bardzo dobrym człowiekiem, skoro moja autystyczna córka poczuła się tak swobodnie przy niej – wspomina. Dziś Inessa mówi o tym doświadczeniu również w szerszym kontekście. Jej zdaniem wiele reakcji ludzi wynika nie ze złych intencji, ale z niewiedzy. – Pamiętam sytuacje na placu zabaw, kiedy inni rodzice komentowali zachowanie Olgi. Podchodziłam spokojnie i tłumaczyłam: „Proszę wybaczyć, ale moje dziecko jest autystyczne”. I nagle pojawiało się: „Aha, okej, rozumiemy”. Zrozumiałam wtedy, że nie zawsze intencją drugiej osoby jest skrzywdzenie mojego dziecka. Czasami reakcja wynika po prostu z niezrozumienia
i nieznajomości tematu. Na szczęście jej zdaniem przez ostatnie lata wiele się w tej kwestii zmieniło.
O spektrum autyzmu mówi się coraz więcej, a temat przestaje być tabu.

Nie oceniam. Podchodzę z ciekawością

Olga nauczyła Inessę czegoś, co wykracza daleko poza samo macierzyństwo. Dziś podobną zasadę stara się stosować wobec wszystkich ludzi. – Kiedy patrzę na jakiegoś człowieka i widzę, że są w nim jakieś cechy, które mogą wydawać się dziwne, staram się go nie oceniać. Staram się podejść do niego
z ciekawością. „Aha, a ty taki jesteś. O, a tak też można”. To dla niej jedna z najważniejszych lekcji, jakie otrzymała od córki. Bo zdaniem Inessy problem zaczyna się wtedy, kiedy uznajemy, że drugiego człowieka trzeba dopasować do naszego wyobrażenia o tym, jaki powinien być. – To jest klasyczny przykład również w małżeństwie. Najpierw się zakochujemy, patrzymy na siebie przez różowe okulary,
a potem okazuje się, że ten człowiek odbiega od ideału, który sobie stworzyliśmy. I co robimy? Zaczynamy go naprawiać. Mówimy, jaki powinien być. A przecież on po prostu jest, jaki jest. Dlaczego go nie zaakceptować? Właśnie tego nauczyła mnie moja Olga.

Szczerość zamiast masek

Inessa miała również okazję pracować z osobami z różnymi niepełnosprawnościami, prowadząc dla nich warsztaty i szkolenia kulinarne. Te doświadczenia pozwoliły jej zobaczyć dorosłe osoby, które funkcjonują w zupełnie inny sposób niż większość społeczeństwa. Najbardziej uderzyła ją ich szczerość.

– Byli szczerzy do bólu. Niczego nie ukrywali, niczego nie udawali, nikogo nie udawali. Po prostu walili prosto z mostu. I ja, pracując z nimi, cały czas byłam uśmiechnięta. To doświadczenie stało się dla Inessy kolejnym powodem do zadania pytania o to, czym właściwie jest „normalność”. – Kto jest tak naprawdę bardziej, w cudzysłowie, normalny? Ten, który udaje i zakłada maski, czy ten, który mówi szczerze?

Nie ukrywać i nie ranić

Życie Inessy i Olgi przyniosło wiele trudnych doświadczeń: rozstanie rodziców, chorobę Inessy, nagła śmierć dziadków Olgi w wypadku samochodowym. W takich sytuacjach pojawiało się kolejne wyzwanie: jak powiedzieć córce prawdę, a jednocześnie nie przerzucić na nią własnych emocji? – Nigdy nie starałam się niczego przed Olgą ukrywać.  Największym wyzwaniem było dla mnie wytłumaczyć jej to, co ja czuję i przeżywam, w taki sposób, żeby do niej dotarło, żeby jej nie zranić, a jednocześnie żeby nie kłamać. To było dla mnie zawsze najtrudniejsze.

Dziś Inessa nie twierdzi, że istnieje jeden uniwersalny sposób na wychowanie dziecka w spektrum
czy radzenie sobie z trudnymi sytuacjami. – Każdy przypadek jest inny, każde dziecko jest inne, sytuacje też są inne. Nie ma jednego przepisu. To wszystko jest dużo bardziej złożone, niż może nam się wydawać.

Najlepsze, co mogę dać córce, to przykład

Zdaniem Inessy łatwo w pewnym momencie całe swoje życie podporządkować dziecku i jego potrzebom. Sama wybrała inną drogę. – Najważniejsze, co chcę przekazać każdej matce dziecka
z jakąkolwiek niepełnosprawnością, to żeby nie poświęcać swojego życia wyłącznie temu dziecku.
Żyć dalej swoim życiem. Nie oznacza to braku troski. Wręcz przeciwnie. Chodzi o pokazanie dziecku,
że życie nie musi zostać zdefiniowane przez trudności. – To, co ja próbuję teraz Oldze przekazać, to jak się cieszyć z każdego dnia, jak być szczęśliwym i jak mieć odwagę żyć po swojemu. Mogłam oczywiście porzucić absolutnie wszystko i całe swoje życie poświęcić tylko Oldze. Ale pomyślałam, że najlepsze,
co mogę mojej córce dać, to przykład.

Być może właśnie w tym kryje się najważniejsza lekcja, jaką Inessa otrzymała od swojej córki. Nie chodzi o to, żeby za wszelką cenę dopasować człowieka do świata. Chodzi o to, żeby nauczyć się żyć obok siebie, rozumieć różnice i zostawić drugiemu człowiekowi prawo do bycia sobą. A przy okazji zadać sobie pytanie, które Inessa nosi ze sobą od lat: czy „normalność” naprawdę musi oznaczać to samo
dla wszystkich?

Inessa Kim – trenerka kulinarna, mentorka i mistrzyni transformacji. Koreanka urodzona w Kazachstanie, miłośniczka podróży, gotowania i życia na własnych zasadach. Łączy kulinaria z transformacją, a własne doświadczenie rozpadu i budowania siebie na nowo opisuje w książce „Ferment i Umami. Smak po rozpadzie”. Osobistą opowieść przeplata przepisami inspirowanymi smakami Korei, Azji Centralnej i Europy oraz autorskimi połączeniami fusion. Pokazuje, że czasem życie musi porządnie sfermentować, żeby nabrało smaku. Więcej: inessakim.com

Kontakt dla mediów: Karina Grygielska, Agencja Face It, e-mail: k.grygielska@agencjafaceit.pl, tel. +48 510 139 575